Ressources et procédures d'accompagnement des personnes à besoins spécifiques. 

Dans le cadre du cours de ressources et procédures d'accompagnement des personnes à besoins spécifiques, nous avons eu l'opportunité d'avoir l'intervention de la présidente de l’association « X-fragile » et formatrice de « Plateforme Annonce Handicap »..

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Nous avons donc eu une présentation sur l'annonce qui est un élément primordial dans notre futur métier d'orthopédagogue. 

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Groupe de travail: Clara Fonsny, Mathilde Canva, Morgane D'hauwers

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1. Public cible :  
 
- Les professionnels :

✓ Première ligne : Médecins (annonce du diagnostic)

✓ Seconde ligne : Paramédicale (soutiens et accompagnement)

- La personne en situation du handicap

- La famille

- Le grand public

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2. Le contexte : définition donnée 

Mauvaise nouvelle qui modifie la vie de l’individu.  

- Maladie

- Accident  

- Handicap :

 • Déficience

 • Incapacité

 • Désavantage (OMS) :

     o Physique 
     o Mental

     o Social

     o Rajout par PAH : Affectif 

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Quelle annonce ?  
On annonce une déficience qui va rendre ou non la situation handicapante par rapport à la norme. 

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Enfance  
- 175 mille grossesses  

- 120 mille naissances  

- 3 à 5 pour cent de handicaps à la naissance  

- 15 pour cent de handicap à « 80 pour cent »  

L’annonce du handicap se fait généralement à la naissance, on retrouve un pic vers 5 ans et 7 ans.  

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Adulte 
Plus ou moins 10 pour cent de la population est porteuse de handicaps
➔ À savoir : 7000 maladies orpheline 

Toute situation de diagnostic est unique, mais elles sont universelles par le vécu, les difficultés et les mobilisations demandées à la personne pour pallier, soutenir la déficience.  

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3. Les enjeux 
 Il y a deux temps à la mauvaise nouvelle :  

- Avant = Pourquoi ? Pourquoi est-ce que ça m’arrive ?

- Après = Pour quoi ? sens à ma vie, alternative 

Le diagnostic détermine la cause et permet l’accompagnement adéquat et surtout enlève les désillusions. On donne un nom et donc un adversaire connu (attention au risque d’étiquette). 

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4. La réalité pour la personne et sa famille 

L’effet de l’annonce se fait en 3 étapes 

1. Le choc : 2 facettes

- Sidération : fin du monde, tsunami, trou noir, etc.  

- Incandescence : le cerveau s’emballe, hyperattention, questions sans cesse, etc. (20 pour cent)

➔ Rien ne transparait dans les deux situations on parle parfois alors de « déni », mais ça n’en est pas un…

 

L’effet de l’annonce provoque une tempête émotionnelle lors du choc et de la dépression :

- Incrédulité

- Honte

- Rejet

- Soulagement

- Sentiment de révolte

- Tristesse

- Anxiété

- Agressivité

- …

➔ Physiquement on croit que la personne est dans le déni.  

 

2. La dépression :

• Pertes multiples

• Portes qui se ferment (sur handicap la situation)

• Douleur intense

 

3. Réorganisation (en pallier)

1) Survie : fonctionnement automatique

2) Vivre avec : apprentissage

3) Reconnaître : « renaitre avec » et définir un autre projet de vie

4) Entrer en résilience : (être acteur de sa vie, accepter l’aide, et faire preuve d’humour sont les trois piliers de la résilience selon Boris Sirulnick)

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ATTENTION : c’est un chemin de résilience et non de deuil.  

Développement de mécanisme de défense chez la famille et le patient  

 

Ces mécanismes sont non pathologiques, ils sont au nombre de 6 : 

- Déni : La personne à bien compris l’enjeu et veut du temps pour accepter

- Projection agressive : Contre l’équipe paramédicale, etc. Soulagement de sa colère, besoin d’écoute.  

- Régression : Le handicap est l’excuse à tout

- Déplacement : Acceptation que d’une donnée

- Maitrise : Veut connaitre le sujet de manière scientifique et carrée de manière à canaliser ses émotions qui lui font peur.  

- Isolation : S’isole et ne regarde pas le « métro/ boulot/ dodo » des autres. Besoin de vivre ses émotions seules. 

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La compréhension/ l’incompréhension du diagnostic 

Il faut s’assurer que la personne a bien compris, ne pas hésiter à revenir dessus : différence entre diagnostique (ce qu’il a) et pronostique (les pourcentages de ce qu’il pourrait avoir).  

Attention aux recherches sur internet qui peuvent être source d’angoisse et provoquer une défiance face au diagnostic et une rupture de confiance envers le médecin.  

Réactivation de l’annonce 
- Les obstacles

- Réaction des autres

➔ Sont sources de réactivation de l’annonce et des émotions 

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Niveau social 
- Restructuration et adaptation de son lieu de vie (changement d’emploi, etc.)

- Perte de relation

- Difficultés financières

- Difficultés dans le couple

- Absence ou manque d’aide

- Aidant proche

- Renoncement de projet de vie

- Place de la fratrie

- Difficulté de communication

- Rejets 
- Difficultés de structures adaptées

➔ Pousse à l’isolement, car tout s’enchaine et s’emmêle. 

Résilience : combat positif, faire en sorte que le combat rende plus forte (resserrer les liens au sein du couple, de la famille et des amis. Réalisation d’une autre vie.) 

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Complexité de l’annonce au niveau administratif 

9 ministères compétents : 
- Fédéral

- Régional

- Communautaire

 
Le système étant complexe, ajouté à la surcharge quotidienne, les personnes abandonnent leurs droits et aides.

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Attentes des patients et parents  

- Être informé

- Être écouté

- Être accompagné

- Être reconnu

➔ Avec écoute, tact, empathie et humanité. 

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5. La réalité pour le professionnel 

Les émotions du professionnel  

- Impuissance

- Inquiétude

- Échec

- Désarroi

- Empathie

- Malaise

- Solitude

- Tristesse

- Pitié

- Culpabilité 

Conscient de ses propres : 
- Peurs

- Ses représentations

- Ses convictions 

Qui influence mon vécu 
➔ Par rapport à cela, que dire ? 

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Les mécanismes de protection du professionnel 

- Identification projective

- Fuite en avant : « Bonjour Madame, il a ça, ça et ça ! Bon retour chez vous. »

- Évitement : Le médecin envoie son assistant ou un interne, à sa place, pour qu’il « apprenne ».

- Banalisation : Le médecin banalise l’annonce « nous vous n’inquiétez pas, il y en a eu d’autres et cela s’est bien passé. »

- Fausse réassurance : Annonce d’une bonne nouvelle en donnant une fausse bonne nouvelle « Vous avez un cancer, mais ne vous inquiétez pas, il n’y a pas de métastase »

- Mensonge : Cache une partie du dossier médical à son patient. 

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Pourquoi savoir-faire une telle annonce ? 

Car c’est : 

- Fréquent  

- Déterminant  

- Stressant  

   • Peut avoir peur des réactions du patient

   • Confrontation à soi

   • Opposition avec le postulat (souhaite soigner et cela est dur si ce n’est pas possible)

   • Méconnaissances des maladies rares

➔ Risque de « Burn-out »

- Légal (loi 2002)

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Tout cela s’apprend 

Ce sont des : 

- Savoir-faire :

   • Connaissances des réactions traumatiques

   • Stratégie d’annonce (compétence)

- Savoir être :

   • Rencontre de soi

   • Rencontre de l’autre

   • Aptitude à communiquer (compétence) 

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6. Le processus de l’annonce 

Annonce en 4 étapes 

1)  Avant la rencontre : mise au point

2)  Pendant la rencontre : l’annonce

3)  En fin de rencontre : la clôture

4) Après la rencontre : la prise en charge

 

 
Avant la rencontre : mise au point

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À qui ? 
- Au patient si c’est un adulte, au patient et à la famille (peu demander de faire cela seul sans inclure la famille)

- Au parent si c’est un enfant, en couple ou avec l’enfant.  

➔ Qui annonce à l’enfant si ce dernier est absent au moment de l’annonce aux parents ? 

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Quand et où ? 
- Lieu : confortable, tranquille et intime

- Durée : 40 minutes devant soi pour pouvoir s’adapter

- Agenda : Pas trop loin, en fin de journée, pas le vendredi, car besoin de réponse dans les premières 24h.

- Documentation : outils didactiques, créativité, donner les contacts d’aide, etc. 

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Pendant la rencontre 

Structure de la rencontre : 4 temps 

- Accueil

- Phase de préparation

- Phase d’information

- Phase de gestion (évaluation compréhensive, soutien émotionnel, évaluation de la détresse)

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Pendant la rencontre : la communication 

- Verbal : Ne pas enfermer

- L’écoute

- La parole

- Questionner : qu’est-ce qui a été compris

- Communication non verbale (le lien et la distance) :

   • Regard

   • Geste

   • Posture

      ➔ BIENVEILLANCE

      ➔ Attitude corporelle 60 pour cent/ Timbre de voix 25 pour cent/ ce qui est dit 15 pour cent. 

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En fin de rencontre  

« Je suis avec vous, à vos côtés » 

- Laisser ses coordonnées et déterminer le médecin référent

- Fixer un prochain rendez-vous : vérifier la bonne compréhension après le choc de l’annonce et mettre par écrit les questions.

- Aide ? : Ne pas précipiter l’aide psychosocial et importance de « l’aidant proche ».

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Après la rencontre

 
Se poser des questions 

Après la rencontre : 
- Préparation de la prochaine séance (repréciser, compréhension…)

- À qui transmettre les infos ?

- Comment accompagner ?

 

 7. Les outils de la Plateforme annonce Handicap

 

- Sensibilisation

- Site

- Livrets (professionnel, famille, la personne)